中國罕見病患者近千萬人
2013年02月25日 來源：現代金報
據新華社2月24日電 戈謝氏病、法布雷病、龐貝病……這些疾病雖罕見，卻無不危及患者生命。記者2月24日從第一屆北京罕見病學術大會獲悉，中國罕見病患者近千萬，他們面臨著高誤診高漏診、用藥難用藥貴的困境。
目前75%的罕見病治療不規范，44%的罕見病存在誤診，有的罕見病確診要輾轉5至10位醫生，耗時達到30年……昨天上午，北京醫學會罕見病分會成立，來自北京地區的十多家醫院和科研院所的專家教授開始共同致力于推動罕見病醫療水平的提高和保障措施的完善。
世界衛生組織將罕見病定義為患病人數占總人口0.65‰至1‰之間的疾病或病變。目前確認的罕見病有六七千種,約占人類疾病的10%。約有80%的罕見病是遺傳缺陷所致,其中一半患者在出生時或者兒童期即可發病。目前只有不到1%的罕見病已有有效治療方法。
據北京大學第一附屬醫院副院長丁潔介紹，罕見病癥狀涉及血液、骨科、神經、呼吸、重癥等多學科，確診非常困難。不少醫生對罕見病認知有限，誤診、漏診時有發生。
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