殘疾生帶母上清華引關(guān)注 專家：愿提供義診
2017-07-11新華網(wǎng)
近幾日，剛剛結(jié)束高考的甘肅殘疾考生魏祥寫給清華大學(xué)的一封信，牽動了無數(shù)人的心。有人為這個孩子以優(yōu)異成績考取清華大學(xué)而欣喜，有人為這個孩子和他母親不向命運低頭的精神而感動，也有人為這個孩子的病痛而揪心。
在得知魏祥同學(xué)的情況后，新華公益第一時間與清華大學(xué)校團(tuán)委以及陸軍總醫(yī)院神經(jīng)外科教授、主任醫(yī)師修波取得聯(lián)系，希望能為魏祥的康復(fù)治療盡一份力。修波教授得知消息之后，非常愿意為魏祥同學(xué)提供幫助，同時呼吁社會將更多的目光關(guān)注到這些從出生就帶有缺陷的孩子身上。
魏祥在十個月大時，就被確診患有先天性脊柱裂并椎管內(nèi)囊腫疾病，這種疾病導(dǎo)致他雙下肢運動功能喪失，在十個月大、一歲多和十歲多時，他分別接受了三次手術(shù)，但手術(shù)后病情未見好轉(zhuǎn)。
修波教授說，脊柱裂作為最常見的神經(jīng)管缺陷之一，一旦神經(jīng)壞死將無法修復(fù)，隨著年齡的增長病情會不斷加重。修波教授表示，希望魏祥母子能夠早日到醫(yī)院就診，他將為魏祥同學(xué)提供義診，在檢查評估后制定治療方案，越早進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練越好。
魏祥并非個例，脊柱裂是最常見的神經(jīng)管缺陷之一。據(jù)相關(guān)數(shù)據(jù)統(tǒng)計，我國是神經(jīng)管畸形高發(fā)國，神經(jīng)管缺陷畸形在我國各種新生兒出生缺陷中占第一位，總發(fā)病率為2.7‰。
那么脊柱裂是怎樣形成的呢？它有什么表現(xiàn)、怎樣治療？修波教授向網(wǎng)友做了詳細(xì)的介紹。脊柱裂是由于先天的遺傳因素或母親妊娠早期受到病毒感染、葉酸攝入不足等原因造成的脊椎管閉合不全。臨床表現(xiàn)為顯性脊柱裂和隱形脊柱裂，顯性脊柱裂的大部分患兒腰骶部正中皮膚可有青紫色色素沉著、長毛，甚至鼓大包（醫(yī)學(xué)上稱為脊膜膨出、脂肪瘤）。隱性脊柱裂的患兒沒有明顯癥狀，大多僅表現(xiàn)為遺尿，尤其是無表達(dá)能力、查體不合作的嬰幼兒更是如此。可伴有下肢及腰骶疼痛、肛門周圍感覺障礙（針刺痛覺遲鈍）、下肢活動障礙及畸形。上述癥狀在患兒身高發(fā)育較快的階段會明顯加重。
修波教授提醒大家，當(dāng)新生兒發(fā)現(xiàn)以上癥狀時，家長一定要高度警惕。對待病情要持“寧可信其有，不可信其無”的態(tài)度，及早排查，及早診治。孕前孕期的預(yù)防和病情初發(fā)的早治，可以將疾病傷害降到最低。
“很多脊柱裂的孩子因為行走障礙，從小輟學(xué)在家，沒有機(jī)會接受良好的教育。再加上大小便功能障礙，導(dǎo)致自卑情緒，拒絕與外界接觸。他們?nèi)狈ι婕寄埽幘称D難。”修波教授呼吁社會加強對這一群體的重視和關(guān)愛。
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