“如何能夠更經濟、有效、專業地對認知障礙老人進行管理，是迫切需要解決的問題。”每隔半個小時看一下家里的監控，每隔一會兒看一次手機定位……最近3年多，人到中年的李艾文(化名)一出家門就會不踏實，因為家里有個時刻要牽掛的“孩子”——已經年過80，患有老年癡呆的母親。
這些年，李艾文怕母親無法自理，提前退休當起了“全職保姆”，即便如此也常常感到力不從心。 她曾想過將母親送到養老院，但高昂的費用和心里的不安讓她無法作出決定。她像中國千千萬萬老年癡呆患者家屬一樣，忍受著巨大的精神壓力。
我變成了母親的“全職保姆”
4年多前，李艾文的父親因病去世，此后沒多久，原本身體硬朗的母親變得“糊涂”起來。 做飯忘關爐子、提筆忘字、買東西不會算賬…… 一開始李艾文以為是母親年紀大了腦子退化，但慢慢地，這類癥狀越來越嚴重，她感到了異常。
心存疑慮的她帶著母親去了醫院做檢查，最終母親被確診為阿爾茨海默病，也就是俗稱的老年癡呆。 過去，李艾文只是聽說過這種病，但沒想到，一輩子能干的母親也會遭遇病魔侵襲，更沒有想到日后的生活將面臨多少問題。
李艾文回憶說，患病以后，原本脾氣很好的母親變得焦躁不安，后來連身邊的親人也有點認不出了，李艾文在外地上大學的女兒回家后，也常被當成“陌生人”。
因為怕患病的母親在家出現意外，李艾文請了保姆照顧老人，但事情遠沒有她想象中順利。 “她根本不認保姆，總覺得是壞人，看到保姆就發脾氣。 人家忍不了，說她有‘精神病’，不干了。 ”
在接連換了2個保姆后，李艾文徹底放棄了這條路。 為了更好地照顧母親，她索性作出決定——提前退休，由她來擔任母親的“全職保姆”，24小時看護。
“不能把她扔到養老院”
在照顧母親的這3年多時間，李艾文就像角色互換一樣，扮演起“媽媽”，母親則變成了她的“女兒”，并且她為此幾乎放棄了所有私生活。 吃飯、喝水、吃藥……所有生活細節都要千叮萬囑，甚至連洗澡都要“連哄帶騙”。 即便這樣，老人有時候仍然會控制不住發脾氣。
李艾文說，自己被氣哭過很多次，有時候感覺要崩潰了，但她不能像保姆那樣“一走了之”，必須默默忍耐一切。
這些年，有人曾建議李艾文把母親送到專業養老機構，不過這對于她來說，并非一件易事。 “很多養老院不愿意收癥狀嚴重的癡呆老人，能接收的費用都不便宜，一個月至少一兩萬，而且很難保證老人適應陌生環境。 ”
李艾文說的情況并不夸張。 記者在走訪過程中，咨詢北京多家養老機構收費情況后發現，對癡呆老人的收費普遍在每月1萬到2.5萬之間，具體價格要根據病情嚴重程度以及照護條件來定，并且不少機構的床位也是有限。
“一個癡呆老人的收費幾乎是普通老人的一倍。 ”一家養老機構的工作人員對記者說。和其他老人不一樣，癡呆老人很難適應和陌生人同住一間屋子，所以不少養老機構都要安排單間居住。 另外，對于病情比較重的老人，還要配備24小時一對一陪護。 這些都使得照護成本大大增加。
顯然，對于很多普通家庭來說，高昂的費用難以支撐。 而對于李艾文來說，除了錢的問題，她更沒辦法過的是自己心里那關。
“我覺得中國人還是很難脫離傳統，我是被她拉扯大的，現在她雖然糊涂了，但依然很依賴我，不能把她扔到養老院，良心會受到譴責。” 李艾文說。
專科病房床位供不應求
李艾文的遭遇是中國不少老年癡呆患者家庭的一個縮影。 有數據顯示，中國的 阿爾茨海默病患者已經超過1000萬人，居世界首位，并且每年以30萬以上的新發病例快速增長。
巨大的人口基數以及老齡化問題，使得老年癡呆的專科醫護人員和護理人員短缺問題愈發凸顯。 “中國的癡呆患者中大約只有2%得到了專業照護，絕大部分病人是在家里接受親屬或保姆非專業的照護。” 北京老年醫院精神心理二科主任呂繼輝接受記者采訪時說。
作為北京市最早開展認知障礙專科病房的公立醫院之一，北京老年醫院從2003年起就成立了老年認知障礙診療中心，病房收治的都是老年認知障礙患者，主要是癡呆患者。
和普通病房不同，為了防止病人出現走失、意外，老年認知障礙診療中心的病房需要采取全封閉式，同時公共區域進行24小時監控。
在成立之初，這個中心的病房只有床位約30張，但由于需求量增加，病房先后經歷了兩次裝修改造，床位目前已經擴充至100張。
即便這樣的規模，對于患者來說也是遠遠供不應求。 “病房收治患者都是要符合一定的入院標準，比如有嚴重的精神癥狀，或者軀體方面有其他合并的癥狀等等。 ”
呂繼輝說，雖然是專科病房，但公立醫療機構收治所有病人并不現實，也沒有必要。醫院無法像養老機構那樣讓病人長期住院，當患者診斷明確、癥狀緩解符合出院標準后，還是會回到家中或者去養老機構。 “由于目前能夠接收這樣老人的專業機構非常少，很多養老機構也缺乏接受過專門培訓的護理員，所以病人在得到專科病房護理后，會面臨出院困難的處境。 ”呂繼輝表示。
未來的路仍然漫長
由于目前的治療手段有限，大部分癡呆仍是無法治愈的。 對于像李艾文一樣的家庭來說，最終仍要面對親人狀態每況愈下的現實。
但與此同時，國家的政策也在不斷調整、完善中。 癡呆基本用藥、非藥物治療項目納入醫保報銷范疇，多地試水長期護理險制度……這些改變對于不少家庭來說，帶來了一些希望。
在呂繼輝看來，中國作為老年癡呆患病第一大國，如何能夠更經濟、有效、專業地對認知障礙老人進行管理，是迫切需要解決的問題。 隨著醫保政策的完善，從一定程度可以鼓勵醫院開展相關醫療服務。
不過，在專家看來，國內相關專業學科的開展還處于起步階段。基層和地方的醫療機構，大都只設有神經內科，精神科，老年科等，很少有癡呆亞專業，更不用說癡呆專科醫生。 并且一些偏遠地區的患者就診率也不理想。
“國內對于認知障礙專科醫生的培訓近幾年才開始，一般需要在正規的大型三甲醫院的認知障礙專科學習超過一年，從事這方面診療和護理5年以上經驗，才能成為專科醫生。 這一培養過程需要相當長一段時間。 ”呂繼輝說。
而對于李艾文和千萬個有著和她相同遭遇的家庭來說，未來的路依然漫長。 她如今能做的，就是陪伴母親度過眼下的每一天。
“有一天，她可能會徹底把我忘了。 所以我想能盡可能多陪著她，留在她的記憶里，讓她在最后的人生階段活得更快樂、更有質量。 ”李艾文說。
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