益沙龍現場
在2022年4月2日第十五個世界孤獨癥日來臨之際，中國殘聯提出主題口號：“聚焦孤獨癥服務：構建社會保障機制，促進服務機構高質量發(fā)展”。深圳國際公益學院作為社會力量專業(yè)能力培養(yǎng)的重要機構，聯合多位國際公益管理EMP校友，包括中國精神殘疾人及親友協會主席溫洪、北京市曉更助殘基金會執(zhí)行理事李俊峰、北京金羽翼殘障兒童藝術康復服務中心創(chuàng)始人張軍茹、濟南市樂橄兒智障人士服務中心創(chuàng)辦人兼CEO張艾玲及企業(yè)代表北京外研書店總經理付帥，及多家媒體，通過線上線下聯動組織益論沙龍，聚焦大齡孤獨癥群體的就業(yè)問題，共同探討大齡孤獨癥群體的職場困境與突圍路徑。同時，深圳國際公益學院社會政策研究中心高級總監(jiān)曾偉玲代表課題組發(fā)布《大齡孤獨癥人士的需求與服務報告》研究成果，該報告由學院研究團隊攜手騰訊公益共同完成。
融合就業(yè)比例不足5%
按1%的發(fā)生率估算，我國目前至少有超過1000萬的孤獨癥人群，并正以每年近20萬的速度增長。在近期深圳國際公益學院課題組的調研中，41到50歲的被訪者對孤獨癥群體成年就業(yè)議題的關注度顯著攀升。據研究發(fā)現，各地的康復救助政策最多覆蓋到18歲，在17到40歲的孤獨癥人士中可獲得的福利或服務在類別和數量上都出現懸崖式下降。特別是就業(yè)領域，許多孤獨癥的孩子盡管能夠在融合教育中成長，一旦走出校門，卻因沒有工作收入、缺乏福利保障等因素影響，只能在家中依賴父母養(yǎng)育，前期的康復訓練成果逐步衰退。
“從孤獨癥生命全程支持的角度來看，康復最成功的標志之一就是孤獨癥青年能成功就業(yè)。”溫洪表示。“在中國，大齡孤獨癥人士在社會上的融合就業(yè)比例不足5%。”曾偉玲表示。而據2014年第四屆心智障礙者支持性就業(yè)國際論壇上呈現的數據，全球心智障礙者的融合性就業(yè)率在發(fā)達國家地區(qū)約27%，其他的50%到60%是庇護性就業(yè)。基于生命全周期的梳理，現階段孤獨癥群體的需求里，就業(yè)是非常嚴重的短板。
孤獨癥青年的從業(yè)四難
“其實，孤獨癥孩子的入職真的給了用人單位一個非常大的挑戰(zhàn)，我覺得愛心要占99%，還有1分應該就是責任。”張軍茹說，金羽翼已度過十二歲生日，并且有學員畫作在2022冬殘奧閉幕式上展出，然而，真正在企業(yè)成功就業(yè)的僅有4個孩子。
孤獨癥學員作品綻放北京冬殘奧閉幕式
在北京外研書店里，有一位特殊的員工——孤獨癥畫師康睿。“我看過好多次康睿的畫，覺得特別溫暖，給人以力量。我就與金羽翼的張軍茹老師商量，請康睿來書店做一位專職的海報畫師。”北京外研書店總經理付帥說，每周四在外研書店咖啡廳點單的人都能得到一張康睿畫的書簽。書簽相贈是源自一個小插曲。一日，北京外研書店的咖啡廳里，付帥正與客人交談，直率的康睿突然跑去與女讀者聊天，他特別熱情地問“姐姐你貴姓”“你幾歲”，女讀者的男朋友霍得站起來，“她男朋友覺得特別受冒犯，很生氣，我趕緊過去與他解釋。”付帥說，后來書店店員在康睿來上班的每個周四都做書簽相贈，與讀者交代清楚，讓大家心里有所預期，也希望能夠增加大眾對孤獨癥群體的認識，多一些包容。
據中國精神殘疾人及親友協會2019年在廣東調研發(fā)現，在一個長期的職業(yè)技能培訓項目中，孤獨癥的比例越高，就業(yè)率越低，“孤獨癥孩子的行為問題會是就業(yè)的第一個障礙，如果早期干預不足，更是雪上加霜。”溫洪表示。
在張艾玲所在的山東章丘，一個特教學校一年僅能接受10來個孩子。“實際當地這樣的孩子有幾十個甚至上百個。但家長對孩子早期教育非常缺位，尤其在鄉(xiāng)村，父母的文化層次和信息渠道不對稱，導致這些孩子的人際交往、遵循秩序、語言溝通、情緒管理等基礎能力很難達到就業(yè)的需求。”作為扎根山東一線的機構負責人，張艾玲深感這份在海外10歲前后就開始的干預，在她所在的地區(qū)，到18歲進行干預的都屈指可數。
而在北京的張軍茹遇到另外一個問題，“很多家長因為孤獨癥的孩子長大沒有地方去，他們就嘗試著一起租個房子，讓孩子們白天可以到那里去待一待，但是后來這件事情還是沒有辦成。”家長有心為孩子創(chuàng)造學習和就業(yè)空間，但城市里面最大的挑戰(zhàn)就是生活居住成本和環(huán)境成本太高。
溫洪總結現階段孤獨癥群體就業(yè)難點集中在：第一，先備技能不足，除家長認知不夠外，現階段對于孤獨癥的職業(yè)技能培訓也是非常欠缺，特別是公立學校，專業(yè)人員嚴重不足；第二，崗位開發(fā)單一，主要集中在酒店、烘焙等技能方面，實際上孤獨癥是廣普性障礙，智商是從30到130，有很多高功能孩子的優(yōu)勢潛能開發(fā)不足；第三，開發(fā)普通就業(yè)崗位，需要在競爭性崗位上匹配就業(yè)輔導員去支持他就業(yè)，在現階段，庇護性或者輔助性就業(yè)還是需要的；第四，需更多體系化的政策環(huán)境構建，研究孤獨癥生命全程的保障問題。
就業(yè)難，但不是沒有路徑
孤獨癥群體的就業(yè)是一個復雜的問題，包括殘障就業(yè)的政策導向、企業(yè)對殘障群體就業(yè)的支持、家庭長期的訓練和準備，社會服務機構的輔導支持，還有社會大眾的接納程度等多重因素共同組成。“確實就業(yè)非常困難，但不是沒有路徑。這當中有一個很重要的專業(yè)角色需要得到重視，我們稱其為就業(yè)輔導員。”李俊峰是一位心智障礙青年的父親，也是一位企業(yè)家、公益人。自2014年至今，用了近八年的時間，他所在的融愛融樂在北京地區(qū)融合的環(huán)境下，有近90個孩子成功就業(yè)，其中有一部分是孤獨癥的孩子。
益沙龍現場
在過去的這八年里，就業(yè)輔導員們不但要持續(xù)支持心智障礙青年實習并上崗，更要與企業(yè)不斷地溝通。“與企業(yè)的溝通要達到什么程度呢？我們甚至要為孤獨癥青年重新設計崗位、設計流程，最重要的是他要有一個自然的支持體系、得有雇主的愛心，還要有執(zhí)行團隊的環(huán)境支持。”李俊峰說。
一個孤獨癥青年要上崗就業(yè)大概需要3到6個月的準備時間，其中2/3以上的時間是在建立他的自然支持體系。因為通常企業(yè)對孤獨癥青年的行為習慣、交流方式等了解得比較有限，需要就業(yè)輔導員提供員工培訓并在具體情境下提供針對性的指導，以此搭建一個適合的工作環(huán)境，讓他能夠融入到企業(yè)工作流程當中去。
巖錚在工作單位澆花
如何既能讓企業(yè)不增加負擔，又讓孤獨癥青年很舒服地去就業(yè)？“這中間是需要有環(huán)節(jié)的。現在企業(yè)請社會組織來做技術支持，由企業(yè)、家庭和專業(yè)機構共同完成孤獨癥人士的支持性就業(yè)，是可行的一個辦法。”李俊峰認為，從企業(yè)的角度來看，孤獨癥青年的就業(yè)不僅僅只是一個福利性的解決，不只是為了解決他們的待遇問題，更多是為他們提供一種社會融合的環(huán)境。
“根治孤獨癥的藥現在是沒有的，他們終生都需要理解、陪伴和支持，但他們是可以回歸正常生活的。”溫洪表示，要開發(fā)更廣闊的就業(yè)空間，“孤獨癥群體普遍具有追求完美、記憶力超強、刻板行為的特點，這些可能會成為他們職業(yè)潛能開發(fā)的優(yōu)勢。”
“在這個過程中，家長一定要有信心。”李俊峰說。“不是說就業(yè)以后孩子一定可以做到獨立生活，而是在從職業(yè)培訓到實現就業(yè)的過程中，企業(yè)、社區(qū)和家庭的互動讓支持環(huán)境變得更好、讓孩子能夠有更高的生活品質。這個成長是從他自身出發(fā)，讓他能夠做到更好的自己。”
第十六期益論沙龍（排名不分先后）
特別鳴謝：中國精神殘疾人及親友協會、北京市曉更助殘基金會、北京金羽翼殘障兒童藝術康復服務中心、濟南市樂橄兒智障人士服務中心、北京外研書店
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