“你們要有足夠的誠意，才能夠有市場！”
“這個藥要用到病人身上，才是你們的價值所在！”
“你們給這些患兒讓10塊錢，可能他們就可以多喝幾瓶牛奶，多吃幾個雞蛋。”
這是前段時間國家醫保談判團的“靈魂砍價”現場，用于治療SMA的含利司撲蘭口服溶液終于納入了醫保目錄。
他們的困難就是我們的責任
一支60毫克的含利司撲蘭口服溶液，從上市時63800元的價格，到企業最初報價5980元，再到3780元的最終成交價，降幅約94.08%，這是醫保談判“國家隊”堅持不懈的結果。
醫保談判代表不斷要求企業“再努力，再努力”，“這個價格離進一步談判還有一段距離”，“每一個小群體都不能放棄”。
企業代表在聽到對面“還要努力”的話后，不可思議又忍不住略帶委屈地說：“我真的覺得它的價值是被低估了的”。
隨即，醫保談判代表唐慧琳笑著說出了難以反駁的理由：
“不會的，你用到了患者身上，你的價值就不會被低估，你如果沒有用到患者身上，你再好的藥，再貴的藥都沒有用，那是就放在庫房里或者在生產線上，要用到病人身上，在病人身上起到了療效才是你們的價值所在。”
這并不是第一次傳來對于SMA患者來說的好消息。去年，70萬的“天價特效藥”諾西那生鈉，經過一次次報價、一次次壓價，每支的最終成交價不僅從近70萬一針降到了3萬多元，還被納入醫保，談判視頻火遍全網。
“爽文”般的“靈魂砍價”，哪有我們平時砍價那么容易？只要超過三個專家組共同制定的“底價”，那么談判就無法成功。而談判開始，談判代表才能打開裝有“底價”的信封，這是一場場關乎生命的“較量”。
圖源：央視新聞
還記得去年70萬一針的諾西那生鈉，在第五輪報價時，醫保談判代表張勁妮坦言眼淚都快掉下來了，她真誠又懇求地說：
“可能你們手頭上還是有一些權限，從我們來說，我們的權限是0 ，是一個剛性的線，我想請你們再商量一下好嗎？”
經過長達一個半小時的8輪談判，中國的SMA患者終于告別了“無藥可用”的時代。
對于醫保談判團來說，他們竭盡自己所能幫助患者，患者的困難就是他們的責任；對于企業來說，這只是他們的一部分利潤，但是對于那些患者來說，卻足以改變他們的人生。
每一個小群體都不該被放棄
張勁妮在談判現場脫口而出的一句話，讓很多SMA患者以及他們的家人淚如雨下。
抵抗病魔的路上，有太多的人在苦苦支撐，身心的雙重折磨，讓每一分每一秒都感覺要用盡全身的力氣才能熬過去。好像身處伸手不見五指的洞穴，走不盡的長路，看不到的盡頭，他們渴望有人能給他們帶來希望和光明。
SMA是脊髓性肌肉萎縮癥的簡稱，這種基因缺陷引起的遺傳病，非但不會隨著年齡增長或治療而消失，而是會伴其一生。
罹患SMA最顯著的表現就是肌無力和肌肉萎縮，然后就是逐漸喪失各種運動功能，走路、吞咽，甚至呼吸。嚴重的患者不到2歲，就會因為呼吸衰竭而死。
2009年，白留栓的大女兒夢圓被確診為SMA，后來小女兒也被查出患有SMA。夢圓姐妹倆患病后，連自行吃飯、翻身、穿衣、洗澡、如廁、行走都是奢求。
圖源：澎湃人物
與艱難而漫長的照顧相比，更可怕的是，無藥可用。很多患者和家屬面臨著生與死的抉擇，有的像《我不是藥神》一樣四處尋找仿制藥續命，有的放棄治療或自殺，選擇死亡。
確診時醫生告訴夫妻倆，“世界上都沒有藥，孩子活不過兩歲”。但他們還是想盡一切辦法，輾轉多個醫院去問，想要為孩子爭取到最后一絲希望，得到的回答也不過是“藥還在研發”。
10年等待，SMA的特效藥終于在中國上市，70萬元/支的定價，卻讓很多患者的家庭望而卻步。
更何況SMA患者需要終身用藥，第一年患者需要注射6針，第二年起每年3針，每年治療花費200余萬元。
白留栓放棄了辛勤耕作了大半輩子的蘑菇地，她和丈夫搬到杭州，夫妻倆想盡辦法，丈夫開夜班出租車，她去撥打媒體熱線電話、拍攝女兒成長的短視頻，甚至帶著女兒去乞討......
終于湊夠了第一針的錢，第二針、第三針......的錢又該怎么辦？對于普通家庭來說，疾病就像一把刀架在你的脖子上，就像白留栓說“那是一種熬不出頭的感覺”。
我國目前像夢圓姐妹倆這樣的SMA患者約有3－5萬人，從起初的“無藥可用”到“有藥可用”，再到“有藥可選”，越來越多的罕見病患者，在被大眾所看見。
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