“世界孤獨癥日”期間,記者來到江蘇省蘇州市工業園區博愛學校,恰逢校長和老師們正在對校內的孤獨癥患兒進行評估。孩子、家長和老師圍坐一處,對孩子們近一階段的表現作出評估,并商討下一階段的針對性訓練。其中,一個小男孩吸引了記者的注意。看著這個開朗活潑、侃侃而談的孩子,誰也不會將孤獨癥與他聯系起來。男孩爸爸看著兒子的表現,眼神中流露出許多欣慰與感慨。與他交談后,記者才了解,讓孩子能夠流暢表達的背后,是這個家庭不懈的努力與付出。
孩子被確診患有孤獨癥時才不到3歲,從開始的驚愕與崩潰,到漸漸地接受與直面,孩子的父母經過了很長時間的心理建設。為了能讓孩子得到專業、全面的康復訓練,父母輾轉了多家康復機構,最后才來到博愛學校。家在昆山的他們從此開始了與蘇州之間的遠距離“拉鋸”。4年間,每天來回兩小時的車程成了孩子的“必修課”,而父親也成了孩子的“專屬司機”。對于一個患有孤獨癥的孩子,想做一件普通的小事都不容易,孩子爸爸感嘆道:“我教他學會穿襪子,花了一個月;教他如何過馬路,用了一個寒假。就連商店里的物品需要花錢購買的道理,也教了幾個月的時間。盡管如此,他每學會一件事,都讓我們覺得一切付出都很值得。”
現在,孩子每天上午在昆山市里小學讀一年級課程,下午再到博愛學校繼續有針對性的康復訓練。對于一個患有孤獨癥的孩子來說,這種康復訓練還要繼續進行,可能是幾年,也可能需要更多年。孩子父親說:“我已經做好了面對最壞結果的打算。我也不知道孩子的明天會不會好起來,但是只要能陪他一天,我就陪他一天;能護他一世,我就護他一世。我只希望自己能比他多活一天!”他道出了天下愛子父親的心聲。
據《慈善公益報》記者了解,目前蘇州工業園區博愛學校112名在校生中,自閉癥患兒有76人。日前,蘇州市慈善總會向博愛學校捐贈8萬元善款,用于開展“孤獨癥兒童家庭支持服務計劃”,以調動多方資源服務孤獨癥患兒家庭,提供諸如家長喘息服務、親子教育活動、家長成長講座等項目,以緩解孤獨癥患兒為家庭帶來的負面影響及壓力,幫助他們提高生活質量。蘇州市慈善總會還將通過各種宣傳形式,倡導社會公眾關注孤獨癥患者及其家庭,同時也推動這一特殊群體更好地走進社會,融入生活。